frenchitalianisraelenglish

פורום בוגרים FD

פורום familial dysautonomia) FD) מונה כשלושים וחמישה בוגרים ובוגרות בני עשרים ומעלה מכל רחבי הארץ, החולים בדיסאוטונומיה משפחתית.

דיס אוטונומיה משפחתית היא מחלה גנטית הפוגעת בתפקודים רבים וחיוניים, ביניהם: מערכת העיכול, לחץ דם, ויסות טמפרטורת הגוף, שיווי משקל ועוד. פעמים רבות, הפגיעה בתפקודים אלה מבודדת חברתית את החולה ומקשה על יצירת קשרים חברתיים.
וכאן תרומתם של מתנדבי "שמחה לילד". במסגרת הפורום מותאם לכל 'בוגר' חולה - 'חבר' מתנדב על מנת להפיג, ולו במעט את הבדידות החברתית שאותה חווים הבוגרים יום יום.
ההתנדבות בקבוצה כוללת מפגש דו שבועי, קשר טלפוני רציף במהלך השנה עם הבוגר, ליווי בטיולים וימי כיף המתקיימים במהלך השנה. נוסף על כך, מקבלים המתנדבים העשרה והדרכה בנושאים שונים הקשורים להתמודדות עם מחלה.
בוגרי הפורום והמתנדבים שמלווים אותם משתתפים ב"סמינר אביב", שנמשך כשלושה-ארבעה ימים. הסמינר כולל בין השאר פעילויות כיף, סדנאות והרצאות, והוא ממלא את הבוגרים בכוחות מחודשים המאפשרים להם להמשיך את התמודדות היום יום בצל המחלה.

את הפעילות השנתית עם חולי דיס אוטונומיה אנו מקיימים תוך שיתוף פעולה עם 'המרכז לדיסאוטונומיה משפחתית בבית חולים 'הדסה הר הצופים', ועם 'העמותה הישראלית לדיסאוטונומיה משפחתית'.
בזכות הקשר המשמעותי עם הארגונים הללו, אנו מרחיבים בכל שנה את הפעילות עבור חולי FD, ואנו מקווים כי היקף הפעילות ילך ויגדל.