תלסמיה thalassemia
תלסמיה היא מחלת דם, כלומר מצב בו חלק ממרכיבי הדם אינם בנויים או עובדים כיאות. ממה מורכב הדם שלנו? בדמנו מצויים תאים רבים ולכל אחד מהם תפקיד מכריע בתפקודנו. נוכל לחלק את התאים בדם לקבוצות: תאי דם לבנים שאחראים על החיסון והגנה על גופינו מפני מזיקים, תאי דם אדומים שאחראים על שינוע וסילוק של הגזים בדם והטסיות שאחראיות על קרישת הדם. בתלסמיה הבעיה היא בכדוריות הדם האדומות, כלומר בתאים שתפקידן להעביר את החמצן לתאים ולסלק משם את הפחמן דו חמצני. אז איך תא דם אדום מצליח לבצע את משימתו- לתת לתאים חמצן ולקבל מהם את הפסולת הנשימתית שלהם- פחמן דו חמצני? לכדורית הדם האדומה יש מרכיב סודי לשם כך- זוהי מולקולה מאוד חשובה שנקראת המוגלובין. ההמוגלובין יושב בכדורית הדם והוא בחור מאוד אינטליגנטי- הוא יודע מתי עליו למסור חמצן ומתי לדרוש מהתאים את הפחמן דו חמצני. בעזרת ההמוגלובין הדם שלנו מאפשר לכל תא ותא לנשום ואם התא נושם הוא מפיק אנרגיה ואנחנו יכולים לעשות את כל מה שבא לנו..תלסמיה היא מחלה תורשתית, כלומר מועברת בגנים שנמסרים לרך הנולד מהאם והאב, אם כל צד נותן לילד גן משובש והגן הזה אחראי על תפקוד ההמוגלובין- לילד תהייה בעיה ספציפית בהמוגלובין. זה בדיוק מה שקרה לילדים שיש להם מחלת התלסמיה, בגלל בעיה כלשהי בגנים שאחראים על ייצור הכדוריות האדומות ובפרט ההמוגלובין, הכדוריות שנוצרות הן בעלות מבנה מוזר ושונה ממה שהוא אמור להיות, קצת דומה לכובע מקסיקני. עכשיו נסו לדמיין לעצמכם כובע מקסיקני שזורם בדם- הוא קצת גדול ומסורבל מדי כדי להיכנס לכל הורידים והעורקים הקטנים בגופינו לא?זאת בדיוק הבעיה במחלה הזאת, תאי הדם האדומים שהופכים להיות מסורבלים ולא גמישים נתקעים במקומות רבים בגוף, גורמים לכאבים ופוגעים באיברים חיוניים. הגוף מנסה להיפטר מהם ולכן מפרק אותם אך אז לא נשאר לו איך להעביר את החמצן בדם ולכן הילדים חייבים לקבל המון מנות דם כדי שיוכלו לשמור על תפקוד תקין של כל הגוף. אז איך עלול להראות ילד עם תלסמיה? קודם כל חושב לזכור שכמו כל מחלה גם במחלה זאת יש המון מגוון, יהיו ילדים שכמעט ולא יהיו חולים- כי הפגיעה שלהם היא מינימלית ויהיו כאלה שיפתחו תסמונות קשות ויהיו מוגבלים מאוד בכל פעילות בחייהם. הרבה פעמים נראה שינויים בצורת העצמות ובפנים של ילדים אלו, תיהיה להם נטייה לפתח אירועים של חולשה, חום ומחלות זיהומיות שונות.
אז מה זה אומר לגבינו? אנחנו חייבים קודם כל להבין שרוב הילדים עם מחלה זאת לא נראים לנו חולים, חייהם אינם פשוטים, הם נאלצים לקבל מנות דם חוזרות ואשפוזים חוזרים , אנחנו חייבים להיות עם היד על הדופק בכל מקרה של עליית חום, חולשה או תסמין כללי שאולי היינו עוצמים עין לגביו בילד אחר. חלקם יקבלו תוספי מזון וויטמינים – חייבים להפקיד על תזונה תקינה ועל לקיחת כל התוספים.
למי מתאימה העמותה שמחה לילד - לחץ כאן
טופס בקשת הצטרפות לפעילות עמותת שמחה לילד
